Пишет мама ребёнка-инвалида Гусева Владимира 1998 г. рождения:
«С рождения у ребёнка редкое заболевание крови — анемия Блекфана-Дайемонда и он нуждается в ежемесячных переливаниях донорской крови. В результате частых переливаний крови у Вовы появились тяжелые осложнения: избыток железа в организме — гемосидероз внутренних органов, вторичная кардиопатия, постоянно держится температура. Единственное что может его спасти — трансплантация костного мозга. Но в таком состоянии, в котором он сейчас находится, трансплантацию делать нельзя. Недавно в России появился препарат Эксиджад. При интенсивной терапии этим препаратом выводится избыток железа из организма, и врачи будут рассматривать вопрос о трансплантации, тем более что я подхожу как донор. Министерство здравоохранения Нижегородской области выделяло нам средства на приобретение препарата на три месяца. Сейчас Эксиджад у нас закончился, а решением комиссии № 315-0517/1872 от 11.09.2009 в дальнейшем обеспечении данным препаратом нам отказано. Эффективность лечения данным препаратом состоит в том, что его нужно нам принимать беспрерывно в течении как минимум одного года. После трёх месяцев приёма Эксиджада у нас значительно улучшились все анализы…»
Если вы желаете помочь, звоните маме мальчика, Любови Гусевой по телефонам: 468-67-00, 8 (960) 162-67-33, или в Нижегородский благотворительный фонд по телефону: 414-39-28.
(831) 431-35-64, 431-30-52